Im August 2017 konnte ich erstmals Herrn Dr. Markus Wilken, Psychologe und Experte für Fütter- und Essstörungen (www.markus-wilken.de) dafür gewinnen, zwei ambulante Sondenentwöhnungen über 10 Tage in Intensivtherapie hier in Friedrichshafen gemeinsam mit mir durchzuführen.
Der Begriff Sondenentwöhnung wird verwendet, wenn die Umstellung von bisher künstlicher Ernährung über eine Sonde auf die Ernährung über den Mund beschrieben wird. Manchmal kann diese Umstellung erschwert sein, weshalb eine Behandlung im Sinne einer Sondenentwöhnung erforderlich ist.
Es gibt viele Gründe für eine Ernährungssonde bei Säuglingen. So kann zum Beispiel bei frühen Frühgeborenen, Säuglingen mit schweren Herzfehlern oder mit Syndromen eine ausreichende orale Nahrungsaufnahme aufgrund der neurologischen Reifung und / oder anderer medizinischer Erkrankungen manchmal nicht möglich sein. Dann ist die Ernährung über eine Sonde, entweder über die Nase (naso-gastrale Sonde) oder über eine PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie) erforderlich und lebenserhaltend für das Kind. Eine dauerhafte Ernährung über die Sonde kann bei bestimmten medizinischen Erkrankungen notwendig bleiben. Daneben gibt es aber auch viele Kinder, die aus der anfänglichen Indikation für eine künstliche Ernährung erfreulicherweise „herauswachsen“, nun unter Umständen aber die orale Nahrungsaufnahme verweigern.
Hier können sehr viele Ursachen zugrunde liegen. So hat der Säugling beispielsweise in der Zeit der Ernährung mit der Sonde weniger Möglichkeiten, orale Erfahrungen zu sammeln. Dadurch fehlen dem Kind entscheidende Entwicklungsimpulse und die Entwicklung wird gehemmt. Auch Erfahrungen von schneller Erschöpfung bei Trinkversuchen, wie es bei Kindern mit angeborenem Herzfehlern der Fall sein kann, können zu zunehmender Ablehnung der oralen Nahrung bis zu kompletter Nahrungsverweigerung führen. Auch Ereignisse wie Atemnot, Absaugen, Erbrechen, Intubation oder Legen einer Sonde kann das Kind traumatisierend erlebt und gespeichert haben und der Anblick der Flasche oder Nahrung löst bereits eine Abwehr aus.
Die anhaltende Nahrungsverweigerung führt dann letztlich dazu, dass die Ernährung über die Sonde fortgesetzt werden muss, obwohl eine medizinische Indikation dafür nicht mehr gegeben ist. Eine sogenannte Sondenabhängigkeit (Sondendependenz) ist entstanden.
Viele Kinder, die abhängig von der künstlichen Ernährung sind, haben eine lange medizinische Vorgeschichte mit oft langen Krankenhausaufenthalten hinter sich. Für die Eltern und das Kind sind häufig viele traumatische Erfahrungen mit dem Krankenhausaufenthalt verbunden. In einem Umfeld der Sicherheit und Geborgenheit lässt sich die angstbesetzte Situation des Essens leichter in ein freud- und lustvolles, genießendes Essen verändern.
Daneben bietet eine home based Sondenentwöhnung die Möglichkeit, unmittelbar therapeutisch auf die momentanen Befindlichkeiten des Kindes und seiner Eltern einzugehen.
Wir sind jeden Tag dankbar, dass es Menschen wie Martina und Markus gibt. Wir sind dankbar dafür, dass unsere Wege sich zur richtigen Zeit gekreuzt haben. Wir sind dankbar dafür, dass Martina und Markus rechtzeitig erkannt haben, dass Mats aufgrund der langen Klinikaufenthalte schwer traumatisiert war und in, für uns nur schwer erkennbar, resignierter Haltung war.
Noch dankbarer sind wir, dass wir mit Martina und Markus zwei Menschen gefunden haben, die Mats den Weg aus dem Trauma gezeigt haben. Wir sind dankbar, dass Martina und Markus uns aufgefangen haben und uns als Familie geholfen haben, ein wenig von unserem Trauma abzulegen und hinter uns zu lassen. Hier haben wir noch viel vor uns, sind aber sicher, dass wir auch mit Hilfe der Beiden weiterkommen auf unserem Weg, in unsere neue Normalität.
Wir sind dankbar dafür, dass die Zwei uns so genommen haben wie wir sind, unsere Ängste tolerieren und akzeptieren, denn nur so war es möglich, gemeinsam das Ziel, für immer sondenfrei zu sein, zu erreichen. Sondendependent war nicht nur Mats, sondern auch wir als Eltern. Die ständige Kontrolle über Mats' Nahrungsmenge ließ uns ihn „sicher“ ernähren. Das ständige Addieren von ml, das im Kopf, Abschätzen der Menge, die er erbrochen hat oder auch das Wiegen eines vollgespuckten Kleidungsstückes. All dies sind Dinge, auf die wir so gerne verzichten, und das haben wir Mats zu verdanken, der bereit war, uns als Eltern zu zeigen, dass er die Sonde nicht mehr möchte oder benötigt.
Diese kleinen Schritte vor der Entwöhnung, mal hier ein Keks, mal dort am Eis geschleckt. Dieses Interesse an Neuem, dem Essen, führte uns nach langer Suche zu den Menschen, an die wir seit Mitte August gerne jeden Tag zurück denken und uns freuen, sie kennengelernt zu haben.
Denn ohne Euch, Martina und Markus, würden wir wahrscheinlich noch heute Spritzen nicht als Spielzeug verwenden, sondern als Nahrungsquelle von unserem Sohn.
Martina und Markus, wir haben Euch schon so oft Danke gesagt, egal ob per Mail, WhatsApp, persönlich, am Telefon, SMS oder was weiß denn ich. Und jedes Mal ist es nicht einfach nur gesagt oder geschrieben, es ist bis in die letzte Haarspitze ehrlich gemeint. Für uns seid Ihr Zwei Balsam auf unsere Wunden gewesen. Uns wird immer eines verbinden, das sind diese 10 unglaublichen Tage am Bodensee im August 2017, mit viel Kaffee und noch mehr Marani-Tee. Danke!
Jana kam im Dezember 2015 auf die Welt. Nach der Geburt wurde bei ihr ein Herzfehler festgestellt. Ein paar Tage später kann noch die Diagnose Pierre Robin Sequenz dazu. Aufgrund dieser Diagnose wurde Jana zur Ernährung eine nasale Sonde gelegt. Jedoch musste sie sich daraufhin sehr viel übergeben und sämtliche Untersuchungen, die vorgenommen wurden, kamen zu keinem Ergebnis und führten zu keiner Besserung.
Nach ca. 6 Monaten kamen wir zu Frau Lerch in die logopädische Therapie. Diese hat uns kräftig unterstützt und uns in der Entscheidung, Jana eine PEG-Sonde legen zu lassen, bestärkt. Im August 2016 wurde Jana diese dann in der Universitätsklinik Tübingen gelegt. Ab diesem Zeitpunkt arbeiteten wir mit Frau Lerch intensiv auf eine Sondentwöhnung hin. Jana hatte durch viele negative Einflüsse große Probleme, Dinge in den Mund zu nehmen. Nach einem Jahr harter Arbeit war Jana dann bereit für eine Entwöhnung der Sonde.
Natürlich machten wir uns sehr viele Gedanken, ob es klappen würde. Wie sollten wir es finanziell hinbekommen, da nach so vielen Krankenhausaufenthalten für uns nur eine ambulante Entwöhnung in Frage kam. Wie geht es weiter, falls eine Entwöhnung nicht klappt?
Es gingen uns unendlich viele Fragen durch den Kopf. Wir konnten nur vertrauen und hoffen, dass alles gut geht. Frau Lerch hat uns immer Mut gemacht und uns bestärkt, weiter zu gehen.
Im August 2017 konnten wir dann dank Frau Lerch und Herrn Dr. Wilken mit der ambulanten Sondenentwöhnung starten. Eine Woche vor der Entwöhnung sollten wir Janas Sondennahrung in Absprache mit den Beiden in Etappen reduzieren. Dann fingen wir mit Unterstützung von Frau Lerch und Dr. Wilken an, Jana Essen anzubieten. Erst war es ganz wenig, was Jana zu sich nahm. Am ersten Tag gab es Spaghetti zum Mittagessen, wir waren sehr gespannt, wie sie reagieren würde. Dr. Wilken schöpfte ihr eine Riesenportion. Wir waren alle überrascht über die Menge, die er unserer Tochter Jana auf den Teller schöpfte. Er erklärte uns, dass es wichtig sei, dass sie viel auf dem Teller habe. Mit Begeisterung nahm Jana an dieser Mahlzeit teil.
Es machte uns sehr glücklich zu sehen, wie Jana von Tag zu Tag immer mehr aus sich herauskam und anfing, mit Spaß zu essen. Zum Nachtisch gab es Eis – Brauner Bär. Sie strahlte übers ganze Gesicht und war verrückt danach. Täglich aß sie mehr, so dass wir die Sondennahrung nach fünf Tagen komplett weglassen konnten. Seit diesem Tag musste sich unsere Tochter nicht mehr übergeben.
Unsere Tochter kann nun endlich selbst essen und trinken – für uns ein großes Wunder!!!